Permaneció ocho días en estado crítico antes de fallecer.
Noticias Colombia.
Este es el caso de Juan Manuel, un niño de 11 años que padecía la enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, falleció tras pasar dos meses sin recibir su medicamento esencial, Clobazam.
Su madre, Luz Ángela Parra, denunció la falta de medicamentos a pesar de contar con una tutela integral que garantizaba el tratamiento de su hijo.
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El hecho fue relatado en el medio de comunicación Blu Radio, donde la madre expresó su frustración frente a la negligencia de las entidades encargadas de la entrega de medicamentos.
Según Luz Ángela, Juan Manuel llevaba más de diez años recibiendo su tratamiento sin inconvenientes, pero desde abril comenzaron los problemas de abastecimiento en el dispensario Audifarma, responsable de la entrega del Clobazam, un fármaco clave para el control de las condiciones de Juan Manuel.
"Juan Manuel contaba con tutela integral"
"Mi hijo tenía tutela integral, lo que significa que no podían negarle ningún tratamiento," declaró Luz Ángela, quien también señaló que, a pesar de sus constantes visitas a la farmacia y de haber interpuesto un derecho de petición ante la EPS Compensar, no recibieron una solución.
Las entidades involucradas le solicitaron cambiar de medicamento, pero no existía un equivalente que pudiera reemplazar al Clobazam.
Desesperada, la familia buscó el medicamento en diferentes farmacias sin éxito, lo que resultó en una descompensación en la salud del menor.
Juan Manuel permaneció ocho días en estado crítico antes de fallecer.
La madre denunció la falta de respuesta del Gobierno y la contradicción en las declaraciones del ministro de Salud, quien había negado la existencia de una escasez de medicamentos en el país.
"El proceso en Audifarma es un paseo de la muerte, lo hacen a uno hacer filas de 400 personas para decirle que no hay medicamentos", comentó con indignación.
Hasta el momento, ninguna entidad gubernamental se ha comunicado con la familia para ofrecer apoyo o explicaciones sobre lo sucedido.
La madre de Juan Manuel sigue luchando para que su trágica historia visibilice la falta de medicamentos que afecta a muchos pacientes con enfermedades raras en Colombia.
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