Drama de dos madres en Nariño: las niñas tienen mucopolisacaridosis y EPS les suspendió tratamiento

Las madres de las dos pequeñas señalan que el tratamiento médico es vital y desde hace dos meses dejaron de atenderlas.

Noticias Nariño.

Una lucha en contra del sistema de salud han tenido que afrontar dos madres de familia en Nariño, luego que les suspendieran el tratamiento médico para sus dos hijas que padecen enfermedades huérfanas.

Se trata de Evelin y Mercedes, dos mujeres  desesperadas que piden ayuda para poder salvar a sus hijas.

Y es que Mercedes Yascual, es la madre de Shaira E., una niña de 7 años quien fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis Tipo VI que pertenece al grupo de  enfermedades huérfanas; aquellas que no son frecuentes y están amparadas por la ley 1392 de 2010 donde se garantizan sus derechos.

La pequeña reside en el municipio de Imues y tiene que recibir una infusión semanal para el procesamiento de las enzimas que su cuerpo no produce.

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Es una enfermedad de depósito lisosomal, de gravedad que avanza si no es controlada y la indicación de tratamiento pretende detener los efectos negativos sobre la salud de la niña.

Tratamiento semanal

Es por ello, que la pequeña debe recibir un tratamiento infusión de manera semanal.

“El año pasado, el tratamiento fue suspendido por espacio de nueve meses con consecuencias muy fuertes para la visión de la niña. A pesar de visitas a hospitales y revisiones médicas la menor de edad no recuperó la vista”, dijo la madre.

Explicó que en septiembre pasado, la EPS nuevamente le suspendió el tratamiento y está desesperada por las consecuencias que puede traer para la pequeña.

Inclusive, señala que ha sido contactada por la Superintendencia Nacional de Salud para revisar su caso, sin haber tenido avances.

“Hemos interpuesto tutelas y desacatos a la EPS Emssanar y aun así, no se ha obtenido los resultados esperados. También hemos presentado la queja ante la Defensoría del Pueblo, pero ni así hemos tenido apoyo”, relata.

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Salud se complica

Cuenta que el cuadro familiar se complica aún más pues las condiciones económicas de la familia se ven afectadas por la falta de ingresos.

“Nuestra situación es cada vez más crítica, mi niña a nove y no puede dejarla sola. Tenemos que tener muchos cuidados con ella y la situación se complica cada vez más”, dice una de las madres.

Otra de las madres, preocupada

Por su parte, Lady Carolina Moncayo quien es la madre de Eveling B., también  padece una situación similar.

Señala que actualmente se encuentran viviendo en Túquerres, Nariño y está muy preocupada por la situación de salud de su hija que no ha recibido el apoyo que se requiere por parte de su EPS Mallamas.

La menor, también fue diagnosticada con Mucopolisacaridosis, MPS IV, conocida como Síndrome de Morquio. La última vez que fue atendida para la terapia,  fue el 21 de septiembre.

“Cuando recibí el diagnóstico de la enfermedad en 2007, no sabía lo compleja que era la patología. Tampoco imaginé los retos que tendría para su atención. He recibido apoyo de genetista y he tenido que aprender a convivir con este reto”, dijo

Explicó, que el medicamento se aplica semanalmente por una infusión y además,  la menor requiere una cirugía que ha sido aplazada una y otra vez.

“Los médicos me dan fórmulas para 3 meses, pero las infusiones que debe recibir como reemplazo de terapia enzimática para su diagnóstico. Se deben aplicar semanalmente y esta prescripción no se lleva a la práctica como ordena el médico tratante. En este momento completa casi  60 días sin tratamiento”, agregó.

Este caso ya es conocido por la Defensoría del Pueblo y la Superintendencia de Salud. Desacatos han sido presentados ante el juzgado 2 penal municipal de Túquerres.

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