La enfermedad huérfana de la pequeña puede avanzar, por eso pide que se autorice el tratamiento para que “pueda crecer bien y feliz”.
Noticias Colombia.
La experiodista de Noticias Caracol Juliana Gallegos no pasa por sus mejores momentos debido a una enfermedad huérfana que enfrenta su pequeña niña.
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La comunicadora social manifestó al noticiero que se siente preocupada por la salud de su hija, quien fue diagnosticada con el Síndrome de Morquio tipo A. Esta enfermedad huérfana, según expertos, no tiene suficiente cantidad de una enzima encargada de descomponer un tipo de azúcar llamado glicosaminoglicanos o hay una ausencia absoluta de este tipo de enzima. Un problema que afecta al crecimiento de los cartílagos y de los huesos.
“No tiene cura y, con el paso de los años, ataca todos los órganos del cuerpo si no se inicia un tratamiento de inmediato”, explicaron.
Valor del tratamiento es insostenible para la familia, señaló la experiodista de Noticias Caracol
Gallegos se encuentra intranquila, ya que denunció que la EPS no ha autorizado la entrega del tratamiento para su hija. “Ella ya fue diagnosticada y entre más temprano inicie con el tratamiento, mejor será su calidad de vida. Sentimos que, por la niña aún estar muy pequeña y no tener avanzada la enfermedad, nos dan largas porque no se trata de algo de vida o muerte para ella, pero para nosotros como familia sí, porque queremos que la niña a través de este tratamiento pueda crecer bien y feliz”, señaló.
También señaló que el tratamiento tiene un alto costo, por lo que sería muy elevado el precio para ella correr con ese gasto, y por eso pide la autorización inmediata del medicamento. Según, el valor mensual de la medicación es de 200 millones de pesos.
“Ayúdenos, por favor, a que nuestra denuncia llegue hasta la Nueva EPS. El Síndrome de Morquio tocó a nuestra puerta, pero aquí estamos unidos como familia para no rendirnos”.
Pronunciamiento de la Nueva EPS
Por medio de un comunicado, la entidad indicó que a la pequeña Antonela ya se le autorizó el medicamento y tiene como fecha definida para su aplicación este viernes 3 de mayo en una IPS especializada.
A través de sus redes sociales Juliana compartió el siguiente mensaje: «Mañana iniciamos una gran historia por contar, llena de esperanza, de fe, de camino por recorrer. Mañana empezamos la primera infusión de Anto. Hija yo te prometí que en manos de papá y mamá siempre vas a estar bien, y haremos hasta lo imposible para que seas esperanza y fe.»
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